【ALS真相】最感人的冰桶挑战:我就是渐冻人

不管名人还是素人,全球接力风靡冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)风潮,不过有一位挑战者,或许最值得大家用心来看他的影片。美国26岁摄影师卡巴贾尔(Anthony Carbajal)本身就是渐冻人,终其一生,他的家族都笼罩在渐冻症(ALS,肌萎缩性脊髓侧索硬化症)阴影中。卡巴贾尔透过影片,娓娓道出对渐冻症的恐惧,甚至说到痛哭流涕,而谈起冰桶挑战风潮,卡巴贾尔肯定,这是他目前看过对渐冻症最成功的一次活动,说每位挑战者的影片,都带给他莫大鼓舞。

请务必观看完整视频

“知道ALS的人不多,制药公司也没心思为研制药物耗费巨款”

“因为我们身上无利可取”

“我的手已经开始萎缩”

“慢慢的我将无法控制手臂和手”

“最终我将无法走动、说话,甚至自主呼吸”

肌萎缩侧索硬化症(ALS),又称渐冻人症,是运动神经元病的一种。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,慢慢丧失任何行动能力。目前,人类对于此病知之甚少,既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。据媒体报道,在中国约有20万“渐冻人”。

  患有ALS疾病的人中,最著名的是科学家霍金。2010年3月,新华每日电讯曾报道过“渐冻人”王甲的故事《一根手指拥抱世界》。

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